Convivere con la sclerosi multipla

In che modo la sclerosi multipla influisce sulla vita?

Molte persone a cui viene diagnosticata la SM si chiedono come la malattia influenzerà le loro vite e quali limitazioni porterà la sclerosi multipla nella vita di tutti i giorni. Non esiste però una risposta standard a questa domanda, perché la malattia provoca sintomi molto diversi in individui diversi e ha un decorso diverso in ogni persona.

Sclerosi multipla sul lavoro

A volte, però, la sclerosi multipla limita le prestazioni fisiche a tal punto che è solo parzialmente possibile, o non è possibile, per la persona colpita esercitare la propria professione originaria. Oltre alla disabilità fisica, l’affaticamento anomalo e la ridotta concentrazione sono ragioni comuni per cui le persone con SM lasciano prematuramente il lavoro.

Parlare o tacere?

Tuttavia, se l’atmosfera lavorativa non è altrettanto buona, l’apertura può avere anche conseguenze negative, come dubbi da parte del datore di lavoro e dei colleghi sulla propria capacità lavorativa, esclusione o addirittura rifiuto aperto. In caso di decorso lieve della malattia, senza o quasi nessun danno o con episodi poco frequenti, potrebbe essere meglio tacere sulla malattia (per il momento).

E in un colloquio di lavoro?

Se così non fosse (cioè a questo punto non c’è nulla che suggerisca che non sia possibile svolgere la piena prestazione lavorativa), si può negare la domanda sulle malattie croniche.

La chiarificazione crea chiarezza

Adeguamenti sul posto di lavoro

Nonostante le possibili limitazioni, le persone con SM non dovrebbero abbandonare il proprio lavoro troppo in fretta. D'intesa con il datore di lavoro possono essere concordati adeguamenti, ad esempio il passaggio dal lavoro a tempo pieno a quello a tempo parziale, pause aggiuntive o un nuovo campo di attività.

Licenziamento

La sola diagnosi di “SM” non è motivo sufficiente per il licenziamento, perché la malattia non porta necessariamente ad un’incapacità lavorativa generale.

I pazienti affetti da SM con disabilità grave o di pari status che hanno lavorato per più di sei mesi godono di una protezione speciale contro il licenziamento. Ciò significa che il licenziamento è possibile solo con l'approvazione dell'ufficio per l'integrazione o l'inclusione.

Buoni lavori, cattivi lavori

Sono rischiose in determinate circostanze le attività in cui esiste il rischio di mettere in pericolo se stessi o gli altri, ad esempio come pilota o poliziotto. In generale, le occupazioni in cui devi fare affidamento sul tuo corpo e/o sulla tua capacità di reazione in ogni momento potrebbero prima o poi diventare difficili o impossibili a causa della SM.

Nei lavori meno impegnativi dal punto di vista fisico (ad esempio, come insegnante o in ufficio), i malati di SM spesso lavorano molti anni più a lungo. Ma anche in questo caso non vi è alcuna garanzia che la malattia prima o poi non causi difficoltà, ad esempio attraverso sintomi come stanchezza anomala o problemi di concentrazione.

Viaggiare con la sclerosi multipla

Anche se hai la sclerosi multipla, non devi rinunciare a viaggiare. Tuttavia, è importante che il viaggio non sia più stressante che rilassante. Dopotutto, alcune cose con la SM sono più faticose di quanto potrebbero sembrare in precedenza. Ciò vale, ad esempio, per diverse ore di formazione linguistica al giorno o per lunghe visite in città.

Ecco alcuni consigli importanti per viaggiare con la sclerosi multipla.

Pianificazione del viaggio

Per i viaggi più lunghi è consigliabile programmare delle pause per non sovraccaricare il proprio organismo. Se vuoi volare in Nuova Zelanda, ad esempio, è una buona idea fare uno scalo di due giorni lungo il percorso, a seconda della tratta del volo, a Singapore o a Dubai. Oppure, se hai previsto uno scalo, non prenotare il prossimo volo in coincidenza, ma rilassati per qualche ora in una sala climatizzata dell'aeroporto prima di salire su un altro aereo.

Preparazione del viaggio medico

Per le persone affette da SM è consigliabile far valutare preventivamente la propria capacità di viaggiare da un medico, ad esempio dal proprio neurologo o dal medico di famiglia. Il medico dovrà poi registrare l’idoneità a viaggiare in un rapporto medico (lettera del medico), da presentare ad esempio alla compagnia aerea. Soprattutto per i viaggi all’estero, la relazione del medico dovrebbe essere scritta in inglese o nella lingua del paese di viaggio.

È meglio portare tutti i documenti nel bagaglio a mano. Farne anche delle copie (in formato cartaceo e/o digitale).

Prima di partire all’estero è importante informarsi per tempo sulle norme vigenti per il trasporto di medicinali.

Discuti anche con il tuo neurologo se e quando le vaccinazioni sono le migliori. In linea di principio, le vaccinazioni sono possibili nella malattia SM, con poche eccezioni. È consigliabile però somministrarli in una fase stabile della malattia, non durante una recidiva e nemmeno durante una terapia in corso con cortisonici o immunosoppressori (ridotto effetto vaccinale!).

Farmacia da viaggio

Tutti i farmaci, le siringhe e altro per la SM devono essere tenuti nel bagaglio a mano quando si viaggia in aereo, non solo perché i bagagli “grandi” potrebbero perdersi durante il viaggio, ma anche perché potrebbero essere esposti a freddo e caldo eccessivi nella stiva.

Alcuni farmaci per la SM devono essere conservati refrigerati. I contenitori refrigerati con elementi refrigeranti possono essere utilizzati per il trasporto durante il viaggio. Chiedi al tuo medico di consigliarti su questo in modo più dettagliato.

Altri consigli di viaggio

Fai attenzione a proteggerti dalle infezioni. Le infezioni a volte innescano una riacutizzazione della SM. Per prevenire il raffreddore, ad esempio, è utile evitare le correnti d'aria e vestirsi secondo il principio della cipolla. Ciò facilita l'adattamento alla temperatura ambiente, ad esempio quando si passa da una terrazza calda e soleggiata a una camera d'albergo o al ristorante climatizzata.

Se la “vendetta di Montezuma” ha comunque colpito, può essere d’aiuto una soluzione elettrolitica con zucchero, sale e acqua, disponibile come soluzione già pronta con il corretto rapporto degli ingredienti. In caso di diarrea con sangue può essere necessario un antibiotico. Per le persone con SM si consiglia di consultare un medico prima del viaggio per sapere come reagire correttamente alla diarrea durante il viaggio e, se necessario, farsi prescrivere un farmaco adeguato in caso di emergenza.

Inoltre, nei climi caldi e caldi, è consigliabile contrastare l'aumento della temperatura corporea con indumenti leggeri di cotone, un gilet rinfrescante, un copricapo, bevande fresche e una doccia tiepida. Trascorri le calde ore di mezzogiorno all'ombra ed evita faticose visite turistiche o escursioni.

Lo sport nella sclerosi multipla

Per molto tempo i medici hanno sconsigliato ai pazienti affetti da SM lo sport e hanno raccomandato invece il riposo, per paura che l'esaurimento fisico potesse influenzare negativamente il decorso della malattia. Probabilmente la causa è il fatto che l'aumento della temperatura corporea a volte intensifica temporaneamente i sintomi della SM come spasticità, paralisi, stanchezza o disturbi visivi.

Perché le persone con SM traggono beneficio dall'esercizio fisico

L’esercizio fisico aiuta ad alleviare vari sintomi della SM, come affaticamento anomalo, debolezza, problemi di coordinazione e spasmi muscolari. Inoltre, l’esercizio fisico regolare promuove la salute generale aumentando il flusso sanguigno, tonificando i muscoli, rafforzando le ossa, aumentando la combustione dei grassi e migliorando la resistenza, la mobilità e l’equilibrio.

Quale sport è adatto?

Se non ci sono sintomi di SM, le persone con SM generalmente possono praticare qualsiasi sport preferiscano. Alcuni si sentono così bene che vanno a fare jogging, andare in bicicletta o sciare. Altri preferiscono sport meno faticosi come passeggiate o escursioni.

In determinate circostanze, tuttavia, può essere consigliabile passare ad un altro sport. Ad esempio, se soffri di problemi di equilibrio, è meglio evitare in futuro l'alpinismo.

Consigli o tentativi ed errori

Un terapista sportivo vi consiglierà e vi supporterà per quanto riguarda le vostre attività sportive ed elaborerà per voi un programma sportivo – adattato individualmente ai vostri desideri e motivazioni, alle vostre precedenti esperienze sportive ed eventuali limitazioni fisiche.

Gli aspetti pratici influenzano anche la progettazione del proprio programma sportivo. Puoi visitare gli impianti sportivi da solo? C'è una piscina facilmente raggiungibile? Il campo da tennis è ombreggiato in estate? La palestra è sufficientemente climatizzata? Ci sono servizi igienici pubblici lungo il percorso di jogging nel caso in cui soffri di problemi di svuotamento della vescica o dell'intestino?

Mix di allenamento di resistenza e forza

Secondo le conoscenze attuali, un mix equilibrato di allenamento di resistenza e forza è il modo migliore per migliorare la qualità della vita dei pazienti con SM. Esistono raccomandazioni generali degli esperti su quanto spesso e per quanto tempo è appropriato l'allenamento di resistenza o forza:

  • Allenamento di resistenza (ad es. jogging, nordic walking, ciclismo): da due a tre sessioni di allenamento da 10 a 40 minuti ciascuna alla settimana per almeno 12 settimane.

In singoli casi, tuttavia, il medico curante, il fisioterapista o il terapista sportivo possono dare consigli diversi per il programma sportivo!

Dopo le prime settimane di questo allenamento, noterai che la tua resistenza e la forza muscolare miglioreranno. Gli effetti chiari sono solitamente evidenti dopo dodici settimane. Tuttavia, per mantenere o magari aumentare questi effetti, è importante continuare ad allenarsi oltre questo periodo!

La giusta intensità di allenamento

Soprattutto durante l'allenamento di resistenza, il carico può essere facilmente determinato utilizzando la frequenza cardiaca, che può essere misurata con un cardiofrequenzimetro. Oppure puoi stimare il carico utilizzando la cosiddetta scala Borg. È adatto anche per stimare il carico durante l'allenamento della forza. La scala viene utilizzata per indicare il livello di sforzo percepito dall’individuo durante l’allenamento con valori compresi tra 20 e XNUMX:

Scala di deposito

6

7 …estremamente leggero

8

9 …molto leggero

10

11 …luce

12

13 …un po' faticoso

14

15...estenuante

16

18

19 …estremamente estenuante

20

Idealmente, i malati di SM si allenano in modo tale che il carico si trovi nella fascia media della scala Borg – tra 11 e 15 – cioè lo percepiscano sostanzialmente come “un po’ faticoso”. Questa valutazione personale del carico di allenamento è più importante di una frequenza cardiaca misurata eventualmente in parallelo! Questo perché le persone con SM che soffrono di affaticamento anomalo spesso si stancano più rapidamente di quanto si potrebbe dedurre dalla frequenza cardiaca.

Ulteriori suggerimenti per l’allenamento sportivo nella SM

  • Prima di ogni sessione di allenamento, scegli un'intensità di allenamento adeguata (scala Borg) adattata alla tua condizione attuale.
  • Inizia il tuo programma di esercizi con forme di esercizio facili e semplici. Quindi aumentare prima la durata di un'attività, poi la frequenza e solo infine l'intensità.
  • Sii consapevole dei tuoi limiti di esercizio ed evita un affaticamento eccessivo.
  • Indossare indumenti funzionali leggeri e permeabili per l'allenamento.
  • Nella stagione calda non allenatevi a mezzogiorno, ma al mattino o alla sera. Indossa un copricapo al sole.
  • Assicurati di essere sempre in grado di rinfrescare il corpo durante l'attività fisica, se necessario, ad esempio bevendo bevande fresche, facendo una doccia rinfrescante o spostandoti in un ambiente più fresco.
  • Se hai un'infezione acuta, è consigliabile non fare esercizio.
  • Durante una riacutizzazione della SM, si consiglia di ridurre l'attività, almeno durante il trattamento con cortisone. Ne parli con il suo dottore.

Sclerosi multipla e gravidanza

Da un punto di vista medico, non c’è niente di sbagliato nella gravidanza nella sclerosi multipla. A volte è utile anche per le donne che soffrono di SM con recidive, almeno temporaneamente.

Fino al 30% delle donne incinte con SM sperimenta una ricaduta di SM nei tre mesi successivi al parto. Successivamente, il tasso di recidiva ritorna al livello precedente (non trattato).

I cambiamenti naturali del sistema immunitario materno legati alla gravidanza sono probabilmente responsabili della diminuzione del tasso di recidiva durante la gravidanza.

Al contrario, la SM influisce sulla gravidanza?

La sclerosi multipla non influisce negativamente sul decorso della gravidanza e non aumenta il rischio di aborto spontaneo. Se non esiste alcuna disabilità limitante correlata alla SM, di solito non c’è nulla che impedisca un parto normale.

A proposito: la fertilità delle donne e degli uomini non è influenzata dalla sclerosi multipla.

Terapia della SM durante la gravidanza

Per gli uomini con SM che desiderano avere un figlio è consigliabile anche una consultazione tempestiva con il proprio neurologo. A volte hanno anche esigenze particolari riguardo alla terapia per la SM.

Terapia delle ricadute nelle donne in gravidanza

Se una donna incinta non risponde alla terapia con cortisone per la recidiva o non le è consentito ricevere cortisone, una recidiva di SM può anche essere trattata con l’adsorbimento immunitario.

Maggiori informazioni sulla terapia delle recidive con cortisone o immunoadsorbimento qui.

Terapia di progressione (immunoterapia) nelle donne in gravidanza

Le norme sono ancora più severe per la cladribina, per la quale gli esperti presumono, tra l'altro, un effetto mutageno (genotossico): è quindi importante che sia le donne che gli uomini utilizzino un metodo contraccettivo efficace durante e fino ad almeno sei mesi dopo l'ultimo dose di cladribina.

Per informazioni più dettagliate sui vari immunoterapici per la SM per quanto riguarda la gravidanza, la gravidanza e la gravidanza, consultare il proprio medico curante.

Parto e allattamento

Il parto e il periodo postpartum sono generalmente normali per le donne con SM, a meno che non vi siano gravi disabilità fisiche. Se ci sono, i medici curanti ne terranno conto fin dall'inizio.

Quando le donne che allattano sperimentano una riacutizzazione della SM, questa può essere trattata con cortisone ad alte dosi, come di solito avviene. Non è necessario interrompere l'allattamento per questo. Tuttavia, è possibile abbassare la concentrazione del farmaco nel latte materno facendo attendere alla madre che allatta circa 4 ore dopo l'assunzione del cortisone prima di allattare.

Rischio di eredità